Ольга Александровна Алешина — кандидат медицинских наук, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии острых лейкозов и лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических клеток ФГБУ «НМИЦ гематологии» МЗ РФ. За 20 лет клинической практики через ее руки прошли тысячи пациентов со всей страны. Она знает об острых лейкозах всё: от первых неочевидных симптомов в виде обычной простуды до сложнейших протоколов высокодозной химии и клеточной иммунотерапии. Но главный вызов для современного врача, по словам Ольги Александровны, лежит уже не только в области фармакологии. Мы встретились с одним из ведущих специалистов НМИЦ гематологии, чтобы поговорить о том, почему острый лейкоз сегодня часто излечим, но требует от пациента колоссальной дисциплины, как отличить грамотную информацию от пугающих мифов и кто такой «трудный пациент» в понимании лечащего врача.
— Ольга Александровна, давайте начнем с самого начала. Как острый лейкоз может проявить себя у человека?
— Каким-то логически неуловимым образом заболевания, и в частности острые лейкозы, могут исходно проявляться совершенно различно. У некоторых пациентов начинается все просто с какой-то инфекции — обычно ОРЗ или ОРВИ: насморк, температура. Либо это любые другие симптомы: например, кровотечение или увеличение лимфоузлов. Это могут быть боли в животе или еще что-то. Любой симптом может быть на самом деле симптомом гематологического заболевания. Но с другой стороны, далеко не любой симптом является признаком болезни крови.
— Как тогда распознать угрозу? Есть ли универсальный маркер?
— Самый простой метод, который позволяет выявить пусть и не все, но большое количество таких онкогематологических заболеваний, в частности острый лейкоз — это просто клинический анализ крови. Поэтому при нетипичном течении той же инфекции, если у вас никогда не было носовых кровотечений, а здесь день-два — и они появились, самый верный шаг — это пойти сдать анализ крови.
— Если диагноз подтвержден, пациента ждет лечение. Насколько оно вариативно сегодня?
— Острые лейкозы различаются, и терапия может быть как высокодозной "химией", так и просто химиотерапией. Может быть таргетная терапия, которая направлена на определенную мутацию — целенаправленное воздействие, когда есть цель, на которую действует конкретный препарат. Сейчас разрабатываются новые методы клеточной иммунотерапии. Оданко важно помнить, что любая из этих терапий может быть связана с нежелательными явлениями.
— С какими самыми частыми осложнениями сталкивается пациент во время лечения?
— Чаще всего это тошнота и рвота. А второе по частоте — это, конечно, инфекционные осложнения, так как снижаются показатели крови, снижается уровень лейкоцитов, а это как раз клетки, которые защищают организм от инфекции. Для онкобольного такие инфекции могут быть достаточно тяжелыми и даже жизнеугрожающими. С этим борются, применяют антибиотики. Что касается тошноты и рвоты — сейчас тоже есть достаточно эффективные препараты, которые назначают для профилактики и борьбы с этими побочными явлениями. Также могут быть кровотечения. Справляются с ними переливанием компонентов крови от доноров, замещая те клетки, которых нет, в частности, донорскими тромбоцитами. Это клетки, которые позволяют крови сворачиваться и предотвращать кровотечение.
— Онкологический диагноз — большое испытание и для психики пайиента...
— Да, к сожалению, врачи сообщают пациенту его диагноз, прогнозы и как обнадёживающие, так и неприятные вещи. К тому же, многие пациенты все равно "ходят в интернет", читают и иногда даже узнают, скажем так, много того, чего, может быть, и не нужно знать. Здесь важно врачу развеять все эти мифы и дать пациенту научно подтверждённю информацию по его конкретному случаю.
Слова поддержки от близких, безусловно, важны, ведь лечение острых лейкозов и других онкогематологических заболеваний — обычно очень долгое лечение. Самое важное, чтобы у пациентов были время и силы именно на долгую дистанцию. Причём, важно найти подход к каждому человеку: кому-то нужно понимать, что есть люди, которые вылечились от этого, видеть живые примеры, равных консультантов, с которыми можно пообщаться, понять, как они живут после терапии, что они живут и живут полноценно. Этой поддержкой может быть как человек, так иногда и книга, история медицинского протокола пациента, который смог справиться. А иногда человеку вообще никакие слова не нужны, ему нужно просто принятие.
— Вы упомянули, что терапия длится долго. Какова роль дисциплины в этом процессе?
— Терапия острого лейкоза — это очень долгая терапия. Конечно, очень важно наладить в этот момент доверительные отношения с врачом. Не принимать лекарства, не сдавать анализы или просто не рассказывать о тех симптомах — это совсем не про доверие. Всё, что происходит с пациентом во время терапии, может быть как грозным симптомом, так и важным сигналом для коррекции токсичности и прочего. Доверительные отношения важны, и в первую очередь они должны строиться со стороны пациента, он должен понимать: ни один врач не хочет навредить ни одному своему пациенту. Терапия долгая, и пациент должен быть максимально заинтересован в том, чтобы она проводилась полноценно, и то, что с ним происходит, врач об этом, конечно же, знал.
— Откуда пациенту брать информацию и главное — силы бороться так долго и с таким сложным заболеванием?
— Наверное, самый простой метод — обратиться к психологу. Каждый человек думает, что с ним случилось такое индивидуальное горе, но на самом деле есть некие модели, и мы, как все люди, проходим при случившейся ситуации определенные стадии, в которых психолог может эффективно помочь. Обращение к психологу — это нормально, в стрессовой ситуации нужно иметь инструменты, как с ней бороться. Вторая ситуация — когда пациент может обратиться к человеку, который уже поборолся с этим заболеванием, знает, как оно проявляется, и знает, как с этим жить. Такие люди называются равными консультантами. Они могут поделиться опытом: как они справлялись, какие книги читали, как проводили время, как взаимодействовали с врачом, куда обращались, например, чтобы сдавать какие-то анализы. Равный консультант — это не консультант по терапии, он не назначает ее и не корректирует, он помогает в бытовых житейских вопросах. Бывает, эта помощь очень важная.
Но чаще всего пациенты, увы, не идут к психологам, не идут к равным консультантам, а идут в интернет. И здесь очень важно: куда, на какую страницу, на какой портал они обратились. Не каждый человек, не имеющий отношения к медицине, может правильно четко выбрать этот портал. Есть очень хорошие сайты и пациентские организации, где все очень хорошо и правильно написано. Изучение их может уже быть достаточно полезным для пациента, чтоб понимать, как с этим жить, что делать, чем заняться. Но очень важно обращать внимание на таких сайтах: первое — кто пишет контент, профессионально или нет, кто поддерживает, финансирует. Это какая-то фармкомпания, которая имеет свои интересы... или это профильное учреждение. Очень важно смотреть источник информации: врачи с опытом лечения таких заболеваний пишут или кто? Например, Википедия, которую все открывают как первую страницу, информация туда вносится любым человеком вне зависимости от образования, и кто несет за это ответственность — сложный вопрос. Поэтому важно находить источники, откуда эту информацию можно правильно почерпнуть. И наверно, в этом тоже могут помочь люди, которые уже справились, пережили — равные консультанты.
Равные консультанты — это люди,получившие образование равного консультанта, прошедшие курсы психолога. Поэтому очень важно смотреть, откуда консультант. Те, которые прошли обучение и знают, что входит в их функции, могут, как минимум, хотя бы не навредить, а это очень важно. Чаще всего это, конечно, равные консультанты, которые представляются фондами или какими-то специальными организациями, которые принимают контроль и обучение этих людей. Поэтому это тоже очень-очень важно смотреть, откуда этот равный консультант пришел. Сейчас на просторах интернета и в жизни очень много всего того, что может помочь пациенту адаптироваться к той ситуации, в которой он оказался в таком тяжелом деле, как лечение острого лейкоза. В частности, потому что это долго, потому что это сопровождается различными осложнениями, потому что очень много тонкостей и нюансов, которые возникают в процессе терапии.
— Нужно ли пациенту узнавать абсолютно всё о своем заболевании досконально?
— На самом деле, зачастую нет. Всё-таки самое важное в лечении и назначении — это врач, специализированный врач. Чтобы лечить такие сложные заболевания, доктор проходит достаточно большое обучение. Разбираться пациенту во всех тонкостях и нюансах нельзя или нужно — это просто практически невозможно. Но что должен знать пациент? Чаще всего врачи дают эту информацию: когда какие препараты принять, как это должно проходить, какие могут быть осложнения. Врачи, конечно, имеют, может быть, недостаточно времени, чтобы долго общаться, что-то конкретно рассказать, и на это они имеют право.
Поэтому пациент, если он что-то не понял, должен завести себе блокнотик и просто записывать вопросы, которые у него возникают. Бывает такое, что когда приходит врач, например, на осмотр, пациент просто не знает, что спросить, какой вопрос задать, потому что забыл, растерялся, подумал о другом, о чем-то. Лучше всего, если возникли какие-то вопросы — их записывать, накапливать и потом конкретно спрашивать своего врача. Потому что врач — это источник самой правильной, самой нужной, необходимой информации.
— А с кем врачу проще работать? С теми, кто ничего не знает, или с подкованными пациентами?
— На самом деле пациенты, которые «знают» — это самые сложные пациенты. Знать настолько узко, именно в этой специальности, очень сложно. Почему они самые сложные? Потому что они считают, что они знают, понимают. На самом деле понимать, наверное, сложно, но знания нужны действительно какие-то базовые, которые врач может дать. И вот здесь возникает вопрос взаимодействия. Все упирается во взаимодействие врача и пациента. Есть пациент, который со своей стороны четко представляет информацию, рассказывает о своих жалобах, о своих проблемах, и при этом выслушивает врача и четко выполняет то, что ему назначается. Это касается не только терапии препаратов или временных назначений анализов. Это касается и питания, режима жизни, сна — всего того, что может показаться неважным на химиотерапии. Я рекомендую задействовать плотно со своим врачом, и это должно привести к успеху.
— Дайте ваше определение трудного пациента.
— Трудный пациент в понимании врача — во всяком случае, мне это кажется — это тот пациент, которого ты понимаешь: вроде как поговорил, ушел, а ты не понимаешь, будет ли он следовать назначениям или нет. Терапия длительная, и пациенты с острыми лейкозами не могут ежедневно находиться под вниманием врача и контролем. Очень большая часть лечения ложится на исполнение самого пациента. Поэтому для меня трудный пациент — это тот, который может не выполнить назначение. У нас, врачей, это называется хитрым словом «комплаентность» — предрасположенность к терапии, готовность выполнять четкие назначения врача. Самый сложный пациент — это тот, которого ты видишь, понимаешь или даже подразумеваешь, что он может не выпить таблетку. Когда что-то назначаешь, и уже раз, два сделала — и ты понимаешь, что это мелочь, но ты понимаешь, что не в мелочах он может не сделать, не выполнить. Успех терапии — он общий. Врач тоже должен получить успех терапии. Когда случается неуспех, и если этому причина становится просто невыполнение допустим протокола — что пациент не захотел, надоело, ушел — для врача это тоже нехорошо. Мы можем так сказать, расстраиваемся. Да и никакой врач не настроен на то, чтобы заболевание было неизлечено.
— Есть ли группа пациентов, с которыми риск такого сценария выше всего?
— Большая проблема для врача — это молодые пациенты. Вот на фоне острого лейкоза улучшение состояния может наступить очень быстро. Нормализация анализов крови, анализов костного мозга может наступить достаточно быстро, и даже врач может произнести такое слово, как ремиссия — временное выздоровление. Это окрыляет, скажем так, пациента, это очень хорошее событие для всех. Но зачастую это не значит, что терапия на этом моменте должна остановиться. Она должна остановиться тогда, когда это подразумевает протокол, схема, необходимость терапии. И вот молодые пациенты, к сожалению, чаще всего с ними это происходит. Они чувствуют, что им стало хорошо, услышали заветное слово «ремиссия», думают: ну всё, всё хорошо: "мне хорошо, у меня куча дел, зачем мне эта терапия, эти таблетки, от которых тошнит, от которых плохо, у меня столько планов!". И они бросают терапию. Это наверно такой переломный момент и неприятный во всех отношениях. Врач, даже если предполагает, что такое может быть, наверное, да, расписывает дальше схему или ждет пациента. А бывает и так, что пациент просто допустим не услышал, когда следующий раз прийти, и не пришел вообще больше никогда, закончил на этом терапию. Потому что он подумал: а мне не надо дальше. Вот это такой очень важный момент, который может привести к неуспеху — отказ от терапии или просто прекращение, потому что надоело или потому что кажется, что уже хватит. Часто по этому поводу как раз таки возникает возврат заболевания. А рецидив лечится уже не так успешно, как первичный. Успехи уже при возврате заболевания, при рецидиве, они не столь высокие. Процент достижения ремиссии, каких-то долгосрочных результатов сразу снижается. Просто такое попустительство по отношению к терапии может в дальнейшем сыграть злую шутку и просто привести к неуспеху дальнейшей терапии.