Мария Таранец никогда не могла похвастаться идеальным здоровьем. Но ближе к 50 годам она стала замечать резкое ухудшение самочувствия: не было одной конкретной боли, зато общее состояние становилось всё хуже — слабость, головокружения, постоянная усталость, ломота в суставах. Врачи отвечали почти одинаково: «А что вы хотели, у вас климакс. Да и вообще – возраст.». Лишь спустя пять лет после первых попыток разобраться в причинах своего состояния Мария узнала реальный диагноз — васкулит.
В разговоре с БЕРЕЖНО Мария Таранец рассказала о долгом пути к диагнозу и о том, что значит жить с аутоиммунным заболеванием.
— Когда вы впервые почувствовали изменения в состоянии здоровья?
— Всё началось после плановых гинекологических операций в 2021 году. Тогда я ещё не подозревала, что впереди — многолетняя череда анализов и «неуточнённых» диагнозов. Сначала изменились показатели: в моче появились эритроциты и белок, начали расти креатинин и мочевина. Врачи списывали это на возраст и гормональную перестройку организма. Я ходила по урологам, нефрологам, делала УЗИ почек и КТ — но везде всё было «в пределах нормы», а происходящее называли «идиопатическими» нарушениями, то есть такими, причину которых установить не удаётся. Так продолжалось почти год: я переходила от одного специалиста к другому, но лечения так и не получила.
— А физически вы себя плохо чувствовали? Или только анализы были плохими?
— Физически мне было тяжело из-за климакса: бессонница, приливы, постоянная усталость. При нагрузках болели суставы, регулярно бывало «гриппоподобное состояние». Но почки вообще никак не беспокоили. В этом и коварство почечных заболеваний: они могут развиваться без боли, почти незаметно. Когда уже выяснилось, что это васкулит, врачи сказали: «Почки часто не дают о себе знать до последнего момента. Вы могли бы дойти до диализа и ничего не почувствовать».
— Почему вы тогда перестали ходить по врачам?
— Жизнь закрутилась: новая работа, стресс, переработки. К тому же каждый поход к врачу отнимал много времени и сил. Анализы оставались стабильными, но непонятными, диагноз не ставили, лечение не предлагали. В какой-то момент я решила, что больше не хочу тратить нервы и время впустую. С августа 2022 года я почти не обращалась за медицинской помощью.
— Что заставило вас снова вернуться к врачам?
— Осенью прошлого года начались резкие головокружения и падение давления. Если раньше оно было стабильным — около 120/80, — то теперь снижалось до 90/60. Меня буквально мотало по квартире, а слабость была такой, что нормально функционировать стало очень сложно. Однажды я упала в обморок прямо в городе, когда была со средней дочерью: это случилось в очереди в кафе. Дочь очень испугалась и настояла: «Мама, иди обследуйся!».
— Как развивался путь диагностики дальше?
— Терапевт направила меня на базовые анализы крови и мочи. Результаты оказались хуже прежних: показатели креатинина выросли настолько, что речь уже шла о ХБП 3б степени тяжести заболевания. Меня срочно направили к нефрологу, а затем назначили телемедицинскую консультацию. Врач буквально за пять минут посмотрела карту и сказала: «Вы совершенно не обследованы. Вам нужен широкий спектр специфических анализов».
— Какой анализ оказался решающим?
— Самым важным стал анализ на антитела к миелопероксидазе (анти-МПО)-IgG. Все остальные маркеры воспаления — ревматоидный фактор, С-реактивный белок — были в норме. А вот эти антитела оказались выше нормы в десятки раз. Я не могла поверить в такие цифры: сначала мне показалось, что это лабораторная ошибка. Было странно, что один показатель настолько высокий, а всё остальное — почти идеальное.
— Как вам поставили окончательный диагноз?
— На очном приёме у нефролога я подробно рассказала обо всех симптомах последних лет: о проблемах с глазами, сильном напряжении, вспышках «молний», о сердце, где был перикардит, и о коже — розацеа. Врач объяснила, что каждую из этих проблем можно было бы лечить у узкого специалиста отдельно, но вместе они складываются в картину системного аутоиммунного процесса.
Сразу после визита к нефрологу меня госпитализировали. Для подтверждения диагноза была проведена биопсия почки – это «золотой стандарт» в такой ситуации.
В конце мая 2026 года мой диагноз прозвучал уже чётко: АНЦА-ассоциированный васкулит, микроскопический полиангиит. Это воспаление самых мелких сосудов во всём организме — капилляров, которые есть в почках, лёгких, глазах, мозге и коже.
— Сложность постановки такого диагноза очевидна...
— Да, и главная сложность в том, что никто не связывает между собой разные симптомы. Офтальмолог видит проблему в глазах, кардиолог — в сердце, дерматолог — в коже. Никто не думает об одной общей причине. К тому же эта болезнь очень редкая: по всей России в год ставят всего от 35 до 70 таких диагнозов. Для её выявления нужны дорогие и редкие анализы, которых нет в стандартном наборе диспансеризации. Поэтому диагноз часто ставят слишком поздно.
— Каково ваше текущее лечение?
— Лечение назначили сразу агрессивное: капельницы циклофосфамида каждые три недели плюс большие дозы преднизолона в режиме пульс-терапии с переводом на долговременный прием в таблетках. Циклофосфамид — препарат, который применяют и в онкологии; он сильно подавляет иммунитет. Сейчас идёт второй месяц терапии, динамика пока стабильная, но выраженного снижения воспаления мы ещё не видим. Врачи наблюдают и корректируют дозировки.
— Какие ограничения накладывают болезнь и лечение на повседневную жизнь?
— Ограничений стало очень много. Во-первых, пока идет активная иммуносупрессия, изоляция: нельзя покидать город, посещать общественные места — только в маске и по возможности избегая людных мест. Работаю я удалённо, поэтому в этой части пока всё более-менее стабильно. А вот питание изменилось кардинально: строгая бессолевая диета, жёсткий контроль белка, калия и сахара. Из-за гормонов может расти глюкоза и вес, поэтому приходится следить за питанием и измерять сахар глюкометром. Теперь даже привычные продукты требуют подсчёта: фрукты, овощи, сладкое, мясо и молочка. Например, избыток продуктов с высоким содержанием калия может быть опасен для сердца и даже вызвать сердечный приступ.
— Психологически тоже непросто?
— Близкие реагируют по-разному. Моя мама, которой скоро восемьдесят, постоянно переживает и чрезмерно опекает меня: «Не ходи», «Отдохни», хотя я чувствую себя относительно нормально и понимаю, что всё время лежать вредно. Подруги теряются, не знают, как общаться. Кто-то начинает относиться ко мне как к хрупкой вазе, кто-то, наоборот, делает вид, что ничего не происходит. Это раздражает, хотя я стараюсь не зацикливаться.
— Такой диагноз подразумевает инвалидность?
— Да, сейчас я прохожу комиссию МСЭ. При таком заболевании инвалидность действительно часто оформляют, обычно дают вторую или третью группу. Этот статус даёт право на получение дорогостоящих препаратов через систему ОМС. Без него такие лекарства для большинства пациентов были бы недоступны.
— Вы ведёте телеграм-канал. Как он появился и для чего?
— Идея появилась в больнице. Со мной в палате лежали четыре женщины примерно моего возраста, и многие из них впервые столкнулись с серьёзным заболеванием. Они паниковали, боялись врачей, не знали даже базовых вещей: как правильно сдать анализ, какие вопросы задать доктору. Я помогала им ориентироваться, поддерживала морально. Потом мы создали чат, а позже — и полноценный блог. Главная цель — делиться опытом и помогать другим пациентам с васкулитом. К тому же такое общение очень помогает психологически. Я даже открыла для себя новое хобби – цветоводство, о чем делюсь со своими подписчиками.
— О чём вас чаще всего спрашивают подписчики?
— Самый частый вопрос: «Как удалось поставить диагноз?». Люди годами ходят по врачам, получают стандартные назначения, и, к сожалению, диагностика редких заболеваний всё ещё остаётся проблемой даже в Москве, не говоря уже о регионах. Многие узнают о своём состоянии слишком поздно — когда процесс уже успел зайти далеко.
Надеюсь, моя история и мой опыт помогут кому-то не повторить моих ошибок и вовремя обратить внимание на тревожные сигналы своего тела.