Сергею повезло, что близкие нашли специалистов, которые взялись за его лечение и помогли, по сути, остаться в живых. Хотя в том, что сегодня Сергей живет активной жизнью, работает, несмотря на проблемы со зрением, занимается бегом, и растит детей вместе с женой большая заслуга его самого. Что помогло ему не опустить руки, не отчаяться в течение долгих месяцев лечения, реабилитации, когда жизнь казалась невыносимой от постоянного чувства боли, Сергей рассказал в серии интервью для Бережно. Это история о силе духа, борьбе со страхом и о том, как важно ценить даже то малое, то имеешь и привык делать и получать каждый день.
–Сергей, расскажите, пожалуйста, Вашу историю. Что произошло в 25 лет, когда ваша жизнь разделилась на до и после?
– Для начала представлюсь. Меня зовут Гринь Сергей, мне 45 лет. Я женат, воспитываю двоих детей. На данный момент я являюсь старшим научным сотрудником Сочинского художественного музея, создателем частного музея бега, создателем и руководителем ряда социальных проектов, таких как «Один к одному Сочи» и чат поддержки «Синдром Лайелла». Проживаю в городе Сочи, куда переехал с семьей в 2011 году из Хабаровска.
До 25 лет я был абсолютно здоровым человеком, но 5 декабря 2005 года моя жизнь изменилась навсегда. Началось всё с простого недомогания, как при простуде, поднялась температура. Я решил не идти к врачу и выпил таблетку антигриппина. На следующий день у меня на плечах появилась аллергия, покраснение и я вызвал «скорую помощь». Скорая поставила диагноз коревая краснуха. Мне сделали укол супрастина, парацетамола и сказали вызвать участкового врача. Доктор подтвердил диагноз и назначил принимать супрастин и парацетамол в таблетках. Лечение не только не помогло, но и усугубило ситуацию – с каждым днём мне становилось всё хуже и хуже. Сыпь стала переходить на бедра, покрывать большую часть тела. На третий день уже невозможно было наступить на пятки, ноги сильно болели. Тогда я ещё раз вызвал скорую, меня отвезли в приёмный покой инфекционного отделения, где завотделением сказал, что я не их пациент, и меня повезли в реанимацию. И как только я оказался в реанимационной палате, то буквально на глазах в течение 15 минут начал покрываться огромными волдырями, кожа стала сходить. Тогда началась эпопея с моим больничным положением.
– После этого врачи изменили диагноз, поняли, что это именно Синдром Лайелла, а не краснуха?
–Верный диагноз мне поставили только спустя только несколько дней, время было упущено. Я столкнулся с тем, что это достаточно редкий диагноз, его часто путают с другими тяжёлыми аллергическими реакциями. У меня было поражение 100 процентов всех слизистых и всех внутренних органов. Я пролежал в реанимации месяца полтора-два и прошел, пожалуй, все отделения в больничном городке, кроме гинекологического. После реанимации было отделение интенсивной терапии, затем отделение просто терапии, потом офтальмологии, урологии, кардиологии. В общем из одного корпуса я переезжал в другой корпус. Так синдром Лайелла разделил мою жизнь на две части: до 2005 года и после 2005 года. До 2005 года я был абсолютно здоровым человеком, а с декабря 2005 года 100 процентов моего тела были поражены.
–С чем Вы столкнулись, когда был диагностирован синдром Лайелла? Насколько сильными оказались поражения организма в вашем случае?
– Я столкнулся со всеми возможными проблемами и осложнениями, которые могут происходить с телом человека. Сильное осложнение дало на глаза. Была поражена роговица из-за того, что собственные ресницы ее изрезали. На данный момент у меня нет своей слезы, поэтому я фактически каждую минуту капаю искусственную слезу. У меня трихиаз век неоднократный оперированный, но тем не менее я не могу от него избавиться. Также у меня бельмо на обоих глазах, левый глаз не видит, правый почти не видит.
Помимо проблем со зрением, сошла кожа, я заработал сепсис, выпали волосы и слезли ногти от гормонов. По линии урологии произошло сужение крайней плоти. В перикарде сердца была жидкость, была увеличена печень. Мой организм просто разрывался от того количества химии и лекарств, которое в него вливали. Плюс к этому, из-за гормонального сбоя появился неконтролируемый аппетит, я начал набирать вес, появилась полнейшая апатия ко всему.
– Кто помогал Вам выжить в то время, поддерживал морально? За что Вы держались?
– Когда я находился в реанимационном отделении, помню, что мои родственники приходили ко мне с улицы и кричали: «Сергей, держись, давай!» В какой-то момент от боли хотелось закончить жизнь суицидом, но увы на тот момент не было сил даже сделать что-то с собой. Плюс, начались галлюцинации от морфина, в которые я там иногда впадал, и в дальнейшем я их описал в своей книге «Жизнь в раю под черным солнцем», которую частично выложил в интернете.
Морально было тяжело это всё переварить, тем более, когда ты абсолютно здоровый человек, а потом в одночасье попадаешь в больничную палату. Заведующий реанимационным отделением как-то зашел ко мне и сказал: «Я 30 лет в профессии, и первый раз сталкиваюсь с таким пациентом». Я иногда ловлю себя на мысли, что выжить и не дать слабину организму мне помогло то, что я не испугался изначально. Да, было очень больно, но страха и беспокойства не было. Сейчас меня часто спрашивают: «Сергей, ты всегда такой на позитиве, веселый, двигаешься вперед, как так получается?» А я отвечаю, что, когда я находился в реанимационной палате и умирал на больничной койке, у меня было время подумать, как я буду жить дальше. То, что я сейчас делаю, это как раз всё то, что получилось осознать в те дни.
– К сожалению, мы действительно начинаем ценить простые и самые важные вещи только в критических ситуациях. Как это произошло у Вас?
– Я осознал, что нужно ценить каждый прожитый день и все блага, которые мы имеем. Люди часто в разговорах упоминают о благах, особенно материальных. А я осознал, что фактически все блага у нас с собой. Когда вы утром сами просыпаетесь без боли, сами встаете с кровати, сами идете умываете, сами кушаете. Ваш кишечный тракт сам всё это переваривает и выводит. Вы можете самостоятельно выйти на улицу, вдохнуть свежий воздух, увидеть красоту вокруг вас, услышать, почувствовать запах. Этот принцип, когда у тебя что-то забирают, а потом потихонечку дают, заставляет тебя переосмыслить вообще всё, что происходит вокруг. У меня забрали возможность говорить, возможность видеть, возможность дышать, возможность двигаться, ходить, кушать – просто обнулили…
В следующей части интервью Сергей Гринь расскажет о долгом и сложном периоде физической и профессиональной реабилитации, а также о проблемах с доступностью медпомощи для людей с таким редким диагнозом, как синдром Лайелла.