07.07.2026
Потеря зрения, сильнейшие ожоги, гормональный сбой, проблемы с лишним весом – вот далеко не полный перечень осложнений, с которым пришлось столкнуться нашему герою Сергею Гриню после перенесенного синдрома Лайелла. В предыдущей части интервью 45-летний житель Сочи рассказал, как в один день эта опаснейшая для здоровья аллергическая реакция разделила его жизнь на до и после. Но, как оказалось, выжить в борьбе с тяжелым диагнозом было мало – после больничной палаты нужно было научиться жить заново с учетом приобретенных проблем со здоровьем. В беседе с Бережно Сергей признался, что программы реабилитации ему не предоставили и справляться пришлось самому. Самому искать информацию, самому подбирать препараты, а после – делиться своим опытом реабилитации и самому помогать другим пациентам с таким же редким диагнозом.
— Сергей, расскажите про реабилитацию с точки зрения доступности препаратов, медицинской помощи, знаний людей и поддержки?
— Выйдя из больницы, я столкнулся с отсутствием информации о том, как реабилитироваться с таким набором осложнений после синдрома Лайелла. У меня на сто процентов исчезла слеза, а офтальмолог говорит: «Покупайте искусственную слезу и капайте ее». Ты начинаешь ее капать, в инструкции написано не чаще раза в час, а тебе не хватает этого. Ты начинаешь чаще капать, у тебя воспаляются глаза. Ты идешь к офтальмологу, а он говорит: «Что я могу сказать? Вы у меня первый такой пациент, попробуйте другие капельки». Ты берешь другие капли, и то же самое: мало капаешь – глаза воспаляются, много капаешь – опять глаза воспаляются. Опять идешь к офтальмологу, он говорит ехать в Москву. В Москву съездил, там помогли, сделали операцию по поводу трихиаза век. Также в Москве мне помогли частично восстановить зрение на одном глазу. Появился счет пальцев у лица и восприятие высокой контрастности. Однозначно могу сказать, что по линии синдрома Лайелла общей реабилитации нет, а она, конечно же, нужна. Это я уже понял не только на своем опыте, но и на опыте других людей, перенесшихся синдром Лайелла. Я решил, что буду пробовать реабилитировать себя сам. Попробую применить те знания, которые были на тот момент, посмотреть что-то новое в интернете, где-то прислушаться ко внутреннему голосу.
— Как Вы находили информацию о вашем заболевании, учитывая, что оно достаточно редкое?
— В 2005 году информации о синдроме Лайелла фактически не было, кроме как в больших оцифрованных медицинских энциклопедиях. Была статистика о редкости заболевания – от одного до пяти случаев на миллион населения. Поэтому, когда мои родственники начали в интернете искать информацию, то нашли только Институт аллергологии и иммунологии Москвы. Не было записей пациентов, кто с этим столкнулся, или кто прошел через этот ад.
— Что Вам помогло собраться с силами, несмотря на отсутствие помощи и сопровождения?
— Я решил поменять в своей голове то, как я буду жить именно с теми осложнениями, с которыми вышел из больницы. В основном у меня осталась потеря зрения, отсутствие слезы и трихиаз век. Всё остальное по сравнению с этим было настолько мелочным. Выпали волосы? Ничего, отросли. Сошли все ногти и по сей день не растут? Не беда! Реабилитация – дело нужное, серьезное, и ей надо заниматься. Желательно, чтобы занимался не один человек сам с собой. У меня получилось это сделать, а у кого-то может не получится. И людям надо помочь, дать те знания, которые они не имеют, либо к которым еще сами не пришли, дабы не получить больше минусов от тех осложнений, которые у них появились после. И каждый раз я задумывался о том, чтобы создать какое-то сообщество, группу о синдроме Лайелла. Я столкнулся с отсутствием информации о том, как реабилитироваться с таким набором осложнений после синдрома Лайелла.
— Как долго Вы шли к созданию чата поддержки по синдрому Лайелла?
— К моменту, когда уже прошло больше 10 лет после постановки диагноза, у меня появились свои наработки, свой опыт, хотелось им поделиться. Честно признаюсь, я каждый раз откладывал, потому что даже через 10 лет все воспоминания тебя будоражат, поднимается давление, одышка. Но в один день произошла история, которая дала понять, что надо именно сейчас делать это. Я на тот момент уже работал в Сочинском художественном музее. Ко мне в зал зашли мужчина с женщиной, я им все рассказал, а уходя, мужчина меня спрашивает: «А у Вас что, проблемы со зрением?» Я говорю: «Как Вы догадались?» Он говорит: «Я даю Вам руку, чтобы попрощаться, как мужчина обычно, а Вы стоите, дальше разговариваете и не видите моей руки». На что я ему отвечаю, что да, у меня инвалидность по зрению, поэтому стою в солнцезащитных очках. Они ушли, а спустя там минут 15 вернулась эта девушка и говорит: «Сергей, у меня тоже инвалидность первой группы, только если вашу еще можно увидеть по глазам, либо то, что вы не видите, то мою так и не видно. У меня рак четвертой стадии, уже неоперабельный. У нас есть чат тех, кто болеет раком, мы там общаемся, делимся опытом, периодически у нас кто-то умирает, пишет слова поддержки родственникам». Меня так затронула эта история, что, когда они ушли, я понял, что медлить больше нельзя. Я тут же на работе создал чат и назвал его чатом поддержки людей, перенесших синдром Лайелла. На тот момент я даже представить не мог, во что это всё обернется.
— Сколько в нем сейчас человек? Как вы друг другу помогаете?
— На данный момент чату уже идет 9-й год, в чате 9 стран и 115 участников. Возраст от 3-х месяцев и до 65 лет. Разные истории, разные случаи в плане медикаментозных и немедикаментозных проявлений синдрома Лайелла. В начале я общаюсь с людьми по телефону и потом уже добавляю в чат. И на данный момент я могу с уверенностью и смело сказать, что информации в нашем сообществе по синдрому Лайелла, пожалуй, больше, чем в министерстве здравоохранения любой страны. При этом я всегда говорю, что мы не врачи, но можем иногда и помочь врачам с тем, что нужно было бы сделать, и то, на что надо было бы обратить внимание, дабы избежать дальнейших осложнений.