Единственным выходом для спасения Дарьи Шароватовой из Южно-Сахалинска с редким генетическим заболеванием – синдромом Алажилля – стала трансплантация печени. Донором для девочки стала мама Юлия, семью поддерживает фонд «Жизнь как чудо». В эфире нового подкаста БЕРЕЖНО она рассказала, как готовилась к операции, чтобы помочь дочери справиться с болезнью.
До операции жизнь семьи была борьбой за каждый день. Из-за того, что организм Даши не усваивал жиры и витамины A, D и K, она почти не росла, а невыносимый зуд лишал сна родителей. «Я два года не спала. Я ее чесала все время», - призналась Юлия Шароватова.
Ситуацию усугубила критически низкая свертываемость крови: девочка получала травмы без боли, а лопнувший сосудик на голове привел к огромной гематоме, остановить которую удалось только курсами плазмафереза. Подготовка мамы к донорству вышла за рамки стандартных обследований. Она исключила из рациона жареное, начала тренировать легкие пробежками в лесу, понимая будущую необходимость искусственной вентиляции легких после наркоза.
Ожидание пересадки стало для семьи светом в конце тоннеля. «Мы ждали, мы надеялись. И поэтому мы шли напролом», - отмечает Юлия Шароватова. Операция состоялась 11 марта. На следующее утром они с дочкой оказались в одной палате. Главным чудом для матери стал глубокий сон дочери: «Я выключила свет, думала, буду петь колыбельные, а спит. Наконец-то ее не мучил зуд».
Сегодня Дарья догоняет сверстников в развитии, но победа над циррозом требует пожизненной дисциплины. «Синдром остаётся. Это больше про дисциплину», — подчеркивает мама, говоря о строгом графике приема иммуносупрессоров.
Своим опытом семья хочет поддержать других родителей. Их главный совет – осознавать масштаб ответственности. Мама цитирует слова хирурга Сергея Владимировича Готье об успехе таких вмешательств: он зависит на 50 процентов от мастерства врачей и на 50 процентов от последующего ухода родителей. «Как вы будете ухаживать за ребенком после операции, соблюдать диету, приём лекарств – это работа врачей и родителей», - сказала Юлия Шароватова.
Ранее в эфире подкаста БЕРЕЖНО подопечная фонда «Жизнь как чудо» рассказала о постановке диагноза и прогрессировании заболевания у дочки.