Встреча была посвящена тем, кто бережёт - родственникам и близким людей с тяжёлыми и жизнеугрожающими заболеваниями. Тем, кто держит систему ухода и помощи на своих плечах.
Потому что забота о близком - это тоже путь. Это боль, выбор и огромная ответственность. И беречь пациента невозможно, не научившись беречь себя.
Модератором встречи выступила Алина Зверева, руководитель отдела программы поддержки пациентов компании Aston Health и руководитель проекта «Бережно».
Спикерами стали:
-Татьяна Махнёва, мама ребёнка, победившего ОЛЛ
-Анна Арцыбасова, мама детей с МДД
-Неля Погосян, заместитель председателя правительства B003
-Регина Кудрова, психолог B003
-Александра Щёткина, президент Фонда "Альцрус"
-Алина Морозова, психолог Службы «Ясное утро»
Участники честно рассказали:
-в какой момент они перестали быть «просто родными» и стали опорой;
-что оказалось самым тяжёлым - не в лечении, а в повседневной жизни;
-когда пришло осознание, что помощь нужна уже им самим;
-что помогло не сломаться;
-чего больше всего не хватает семьям, которые столкнулись с жизнеугрожающей болезнью.
О системной помощи рассказали представители В0О3 и Фонда "Альцрус".
Мы обсудили:
-кто такие ухаживающие родственники и почему это отдельная группа;
-с какими эмоциональными, юридическими и бытовыми трудностями они сталкиваются;
-почему помощь нужна не только пациенту, но и всей семье;
-какие форматы поддержки действительно работают.
Психологи с опытом работы с ухаживающими семьями, представители ВООЗ и службы «Ясное утро», разобрали темы, о которых редко говорят вслух:
-чувство вины - «я делаю недостаточно»;
-запрет на усталость;
хроническое эмоциональное истощение;
-почему стратегия «держаться» разрушительна.
Встреча завершилась выступлением руководителя проекта «Бережно», Алины Зверевой, подчеркнувшей важность системы, которая выстраивается вокруг человека, которому нужен уход:
«Родственники - важная часть маршрута пациента на пути к выздоровлению или повышению качества жизни. А значит и часть результата. Родственники не должны оставаться «невидимыми»».
Именно поэтому новый раздел «Берегу» на портале «Бережно» будет направлен на поддержку мам, партнёров, взрослых детей, опекунов - тех,
- кому нужна проверенная информация, подкреплённая комментариями экспертов;
- с подкастами и интервью с представителями пациентских организаций и теми, кто уже идёт или прошёл по пути того, кто «бережёт»;
- с записью тематических вебинаров;
маршрутизации и навигации;
-с полезными контактами организаций, фондов и служб поддержки.
Вместе мы создаём пространство, где родственники пациентов не остаются один на один с диагнозом близкого человека и всегда знают, куда обратиться за помощью.
Любой пациент и его близкий, который ухаживает за человеком с тяжёлыми и жизнеугрожающими заболеваниями, может стать частью нашего проекта и сообщества!
С предложениями о сотрудничестве и за дополнительной информацией о программе обращайтесь к Алине Зверевой, руководителю отдела программ поддержки па- циентов Астон здоровья, a.zvereva@aston- health.ru
Присоединяйтесь к нашему сообществу ВК- там вы найдете также полное видео с записью прошедшего вебинара.