Президент Фонда "Альцрус" Александра Щёткина в своём выступлении на вебинаре "Пациентские истории: говорить значит менять" рассказала о том, что деменция в нашей стране до сих пор стигматизирована и представляется редким заболеванием.
Как отметила Щёткина: "Деменция- тяжелейшее состояние, когда человек постепенно теряет способность жить в социуме и заботиться о себе. Это бремя ложится на ухаживающих и тех, кто рядом. Людям с деменцией нужна любовь, забота, социальная активность, чтобы дольше сохранять самостоятельность. Ухаживающим, прежде всего нужна информация, понимание, маршрутизация, места, где можно отдохнуть и восполнить ресурс. Обществу также необходимо иметь базовые знания и навыки о том, как взаимодействать с такими больными.
Деменция- это марафон задач. Жизнь семьи начинает очень быстро меняться. На ранней стадии можно сделать многое, на поздней- почти невозможно, особенно с точки зрения организации быта и жизни в целом. Самый родной человек становится незнакомцем, который требует внимания и заботы.
К сожалению, деменция- это неизлечимое заболевание, и принять это очень тяжело.
Государственных программ для больных с деменцией и их семей нет, и поскольку срок жизни таких больных может варьироваться от года и до десятилетий, 40 процентов ухаживающих часто становятся сами пациентами с деменцией. Деменция стигматизирована, часто люди стесняются говорить о том, какую жизнь проживают их близкие. Часто исчезают социальные контакты, приходится уходить с работы, мир ухаживающих сужается.
Фонд "Альцрус" оказывает системную помощь семьям, включая школы заботы, онлайн и очные группы психологической помощи, сервис вопросов к специалисту, группы горевания после потери близких.
Кроме того, мы развиваем сеть Альцкафе "Незабудка", проводим встречи и диалоги с ухаживающими, профильные мероприятия, в том числе, для сотрудников профильных пансионатов и интернатов.
В этом году мы открыли проект"Альцрус-ресурс"- пространство, где ухаживающие поддерживают друг друга в творческой мастерской и комфортной атмосфере."