Анна Арцыбасова - мама троих детей, у которой двое сыновей живут с редким диагнозом - Миодистрофией Дюшенна, характеризующегося прогрессирующей мышечной слабостью из-за нехватки белка дистрофина
Свою историю Анна рассказала в рамках вебинара проекта "Бережно" "Пациентские истории: говорить - значит менять": "Когда старшему сыну исполнилось 1 год и 10 месяцев, мы родили второго сына и стали замечать, что с детьми что-то не так. Диагнозы ставили разные: аутизм, СДВГ.
А когда мальчикам было 5 и 7 лет, мы попали к генетику в Новосибирске, и нам сообщили, что у нас Миодистрофия Дюшенна.
Мы начали подбирать лечение, выяснилось, что не все лекарства подходит.
Благодаря поддержке Фонда "Гордей", мы начали искать варианты. На данный момент мы смогли получить лечение на младшего сына, для старшего, к сожалению, оно опасно.
После постановки диагноза детям я испытала облегчение: я хотя бы стала понимать, что с ними происходит. Расстраиваться было некогда, но я понимала, что нужно поддерживать себя саму. Помогли близкие, поддержка мужа.
Детям нужна мама, моя сила и мощь, поэтому я каждый день делаю зарядку, прослушиваю музыку, которая помогает собраться.
Очень помогла работа с клиническим психологом, чат родителей Фонда "Гордей". В данном случае необходимо принять, что это жизнь моих детей, другой у них не будет, и ты, как мать должна их поддержать. Крайне важна психологическая помощь, общение между родителями, доступность врачебных консультаций и приёмов."