Как показал опрос пациентских организаций, в котором участвовали 2,6 тыс. человек, 40,7% пациентов с орфанными заболеваниями сталкивались с проблемами при получении льготных лекарств, и у 36% респондентов наблюдаются нежелательные эффекты от приема препаратов.
Как сообщает pharmvestnik.ru со ссылкой на результаты исследования, проведенного Всероссийским союзом пациентов совместно с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний и центром "Социальная механика", пациенты жаловались на дефицит, перебои и выдачу лекарств с опозданием, отказ в выписке льготного препарата, отсутствие препарата в перечне льготных, отказ региона в закупке назначенного льготного препарата,невозможность получить лекарства при наличии льготы, отсутствие регистрации необходимого препарата в России, отказ врачебной комиссии в назначении или закупке препарата.
Все эти ситуации в разном процентном соотношении были озвучены респондентами, и эксперты считают, что основной проблемой остаётся вопросов финансирования регионов.
Около 47% опрошенных пациентов, обращавшихся за защитой своих прав в региональные минздравы, также сообщили о сложностях в решении проблем.