Поскольку в 19 лет пациенты в России выходят из-под "опеки" Фонда "Круг добра", их дальнейший путь лечения становится крайне затруднительным
Как отмечает "Российская газета" со ссылкой на слова сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулева, "Существует множество разрозненных программ, без единой логики и преемственности. Это приводит к неравномерности доступа: в одном регионе пациент получает терапию в полном объеме, в другом - с задержками или через суд."
Как заявляет Елена Хвостикова, региональные бюджеты чаще всего не справляются с такой финансовой нагрузкой. "Некоторые болезни лечатся простыми средствами, но есть нозологии, где упаковка препарата стоит миллионы рублей." Кроме того, право на получение бесплатной помощи имеют только инвалиды.
Ещё одна сложность в том, что для многих орфанных заболеваний терапия должна быть пожизненной.
Поэтому единая система лекарственного обеспечения для орфанных пациентов должна помочь уйти от фрагментарности и региональной неравномерности.
Фото: Anna Tarazevich: https://www.pexels.com/ru-ru/photo/7904404/