8 июля 2026 года состоялся третий бесплатный вебинар социального проекта БЕРЕЖНО на тему: «Пациентские истории: семьи, которые выбрали быть рядом». Он был посвящён Дню семьи, любви и верности, а также разговору о том, как семья и близкие становятся надёжной опорой во времена тяжёлых испытаний.
Нашими героями стали родители особенных детей, прошедшие через тяжёлые испытания, но сохранившие свои семьи, любовь и понимание в них. Своими историями, болью, переживаниями и, конечно, радостями поделились:
Иерей Антоний Смирнов, многодетный отец, клирик храма святого Иоанна Воина на Якиманке и его супруга - Ольга Смирнова, многодетная мама, стилист.
12 лет назад у пары раньше срока родились близнецы – Лука и Анна, тогда Смирновы уже воспитывали первую дочку, ей было 1,5 года. Новорождённые недоношенные дети были на грани жизни и смерти, перенесли операции, реанимации и, наконец, были выписаны домой. Однако рождение на 26-ой неделе сделало малышей инвалидами – ДЦП у обоих, у мальчика – тяжёлая форма и сопутствующие диагнозы. 6 лет борьбы, реабилитации подарили не только боль и отчаяние, но и радости родительства: Лука (Лучик, как все звали мальчика) дарил родителям улыбки и научился говорить «мама» и «папа». Однако болезнь прогрессировала, и в 6 лет Лука ушёл. А спустя почти 6 лет пара вновь стала родителями – малыша назвали Трифон.
Будучи глубоко верующими людьми, в самые мрачные времена пара находила утешение в молитвах и вере. Ольга после рождения близнецов, завела блог, где делилась не только своими переживаниями, но и будничными радостями, успехами особенных детей, а ещё публиковала красивые фото и видео, где наряжала своих малышей стильно, ярко, красиво. Вскоре подписчики стали обращаться к Ольге за советами по стилю, а она поняла, что хочет профессионально заниматься подбором одежды. Ольга выучилась на стилиста и нашла себя в новом качестве.
Отец Антоний всё своё время и силы отдаёт семье, он поддерживает супругу, включён в воспитание всех детей, обожает близняшку Аню и говорит, что без семьи мужчина не может быть полноценно счастлив: «Да, к сожалению, часто отцы сдаются и ломаются, когда в семье появляются особенные дети, случается горе… Но я хочу обратиться к таким отцам: да, это очень тяжело, морально, финансово, физически, но уходя из семьи, вы оставляется один на один с бедой вашу жену, бросаете ваших детей. Воспитание детей с особенностями тоже дарит радость и утешение, эти дети полны любви, а их крошечные успехи становятся большими победами для всей семьи», - говорит многодетный отец.
Ольга Смирнова советует мамам, которые воспитывают особенных детей, не забывать о себе, найти занятие, которое позволит им переключаться, а главное – находить радость в каждом дне, даже в рутинных задачах есть особый смысл – они заставляют нас жить здесь и сейчас, не давать ход тревожным мыслям о будущем, не опускать руки.
Ольга Хатиб, мама подопечной фонда «Жизнь как чудо», представитель пациентского сообщества семей с синдромом Алажилля, поддерживаемого фондом «Жизнь как чудо».
Дочка Ольги – Амина – родилась с редким синдромом Алажилля. Это заболевание, которое поражает многие органы и системы, прежде всего печень, сердце, глаза и почки. Наиболее распространённый способ помочь таким детям – трансплантация печени. Донором для Амины стал её отец, не раздумывая, он подготовился к операции и буквально подарил дочке вторую жизнь – полноценную, без боли и осложнений. Пациенты, перенёсшие трансплантацию печени, остаются на поддерживающей терапии всю жизнь, соблюдают строгие правила питания и физической активности, однако, их жизни уже ничто не угрожает. Сейчас Амина учится в школе и делится своей историей с такими же детьми-подопечными фонда «Жизнь как чудо». Ольга Хатиб говорит, что для спасения и борьбы за здоровье объединилась вся их семья, и по сей день они остаются активными участниками пациентского сообщества людей с синдромом Алажилля, доказывая, что оптимизм, вера и совместные действия добрых людей, действительно, помогают твориться чудесам.
В завершение вебинара своим профессиональным мнением поделилась Анна Рынковская, психолог, поведенческий аналитик. Она напомнила, что семьи, столкнувшиеся с серьёзной болезнью ребёнка, нуждаются в поддержке не меньше самого заболевшего. Чтобы не опустить руки, оставаться продуктивными и сплочёнными, мамам и папам особенных детей важно бережно относиться к своему психологическому состоянию, не стесняться обращаться за помощью к психологам, посещать собрания групп родителей со схожими проблемами, при необходимости прибегать к медикаментозной терапии.
Запись вебинара доступна по ссылке.
А если вам нужна помощь, оставьте заявку на нашем сайте, и специалисты построят маршрут решения вашей проблемы.