Когда семья сталкивается с редким заболеванием ребенка, она остается один на один с неизвестностью и страхом. В этот момент рядом появляется целая армия помощников. Кто эти люди и как строится эта сложная система взаимодействия.Об этом рассказала в подкасте проекта БЕРЕЖНО директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.
Она подчеркивает, что «команда» — это не только сотрудники организации (сейчас их 36), но и родители, врачи, министерство здравоохранения и доноры.
«Я всегда говорю, что "Жизнь как чудо" — это не команда сотрудников. Наша команда — это все мы вместе с родителями, врачами... Это те большие и разные совершенно люди, которые идут по пути всего возможного для этого маленького пациента», — говорит Анастасия Черепанова.
Работа выстраивается комплексно. Если раньше фонд реагировал на уже случившуюся беду, то теперь он вкладывается в будущее. Совместно с врачами создаются школы по заболеваниям печени, проводятся конференции в регионах, куда приглашаются ведущие специалисты из федеральных центров. Для медиков разрабатываются бесплатные пособия и вебинары. Всё это делается ради одного: чтобы врач в любой точке страны, встретив редкого пациента, смог мгновенно поставить верный диагноз и спасти жизнь.
Полную версию подкаста можно посмотреть здесь.