Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний объединило 63 редких заболевания и более 1000 пациентов из 53 регионов страны.
На прошедшем вебинаре "Пациентские истории: говорить- значит менять" заместитель председателя правления ВООЗ Нелли Погосян отметила:
"Часто наши пациенты сталкиваются со сложностями в назначении, продолжении и обеспечением терапии по месту жительства, получении инвалидности.
Мы проводим различные школы для пациенты, очные и онлайн вебинары для врачей, всероссийские конференции, оказываем юридическую поддержку.
Пациентская организация - мостик между врачом, пациентом и системой здравоохранения.
Мы всегда настроены на конструктивный диалог между пациентами и врачами."
Среди направлений работы ВООЗ- объединение пациентов с редкими заболеваниями, психологическая, эмоциональная поддержка, мониторинг лекарственного обеспечения, ведение реестра пациентов и "проблемного листа", взаимодействие с органами власти.
Ггорячая линия- 88002010601, email- vooz@bk.ru