В рамках состоявшегося вебинара проекта "Бережно" о людях, которые берегут: родителях, детях и опекунах пациентов, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных.
Как отметила Неля Сергеевна: "Пациентское общество- это мы с вами: мамы, бабушки, родственники детей с тяжёлыми заболеваниями. Часто мы сами оказываем друг другу психологическую помощь, через свой опыт".
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний объединяет более 1000 пациентов из 53 регионов России. Организация интегрирует на своей площадке всех, кто впервые столкнулся с проблемой и уже имеет большой опыт.
По мнению эксперта, особенно важным является то, что вместе мы можем решить много вопросов- от поиска терапии до изменения законодательства по этому направлению.
Полную версию вебинара можно посмотреть здесь.