Информационный вакуум и страх — первые чувства родителей, столкнувшихся с подозрением на редкое заболевание у ребёнка. Чтобы изменить эту парадигму, фонд запустил уникальный проект. О том, как работает ресурс, рассказала в подкасте проекта БЕРЕЖНО директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.
Ключевая идея портала ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, по словам директора, — сделать так, чтобы родителям было не страшно. В момент, когда семья узнаёт диагноз, человек вводит запрос в поисковике, и важно, чтобы он попал в поддерживающее сообщество, а не на пугающие форумы. На портале собрана информация от ведущих экспертов, есть раздел «100 вопросов трансплантологу», а также функционирует родительское и пациентское сообщество, где опытные мамы поддерживают тех, кто только начал этот путь.
Полную версию подкаста можно посмотреть здесь.