Психолог Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний Регина Кудрова несколько лет занимается помощью родственникам пациентов и пациентам с орфанными заболеваниями, являясь мамой ребенка с редким заболеванием.
На вебинаре проекта "Бережно" "Пациентские истории: говорить - значит менять" Регина отметила: "Болезнь ребёнка - это шрам, от которого всегда больно. Цель моей работы- помочь тем, кто ухаживает за больными людьми. Ведь ухаживая за супергероями, мы становимся героями сами.
Очень важно, ухаживая за кем-то, не потерять собственную жизнь, исчерпать собственные ресурсы. Как правило, ухаживающие не просят помощи, но никто не знает, как им тяжело. Крайне важно учиться просить о помощи, так как свои ресурсы исчерпаемы. Часто родственники или родители пациентов испытывают ложное чувство вины. Важно говорить о своих переживаниях, разделять сложные чувства.
Психологические реакции психики на болезнь близкого, могут быть очень разными и неожиданными. В экстренных ситуациях мы работаем на поддержку, на то, чтобы силы близких не закончились в этом моменте. Когда ситуация стабилизируется, мы работаем над адаптацией."
Официальный Сайт ВООЗ - rare-diseases.ru