Синдром Лайелла — редкое, крайне тяжёлое заболевание, которое характеризуется массивным поражением кожи и слизистых оболочек, сопровождающимся отслаиванием верхних слоёв эпидермиса.
Один из основателей сообщества пациентов с синдромом Лайелла- наш соотечественник Сергей Гринь поделился своим опытом в ходе вебинара "Пациентские истории: говорить - значит менять": " В возрасте 25 лет я заболел синдромом Лайелла в самой тяжёлой форме. Когда я попал в больницу , информации о синдроме не было вообще. После госпитализации я почти полностью потерял зрение, появился трахиаз век, синдром сухого глаза, бельмо на глазах. Сейчас, с накопленной у нас информацией, уже можно было бы спасти зрение и веки.
Я решил собрать свой опыт. Сначала создал чат для пациентов с синдромом Лайелла, чтобы помочь таким же пациентам. Сейчас наше сообщество получило статус общественного объединения. На данный момент у нас 125 пациентов из 10 стран мира. Наш редкий диагноз не стоит на жёсткой статистике ни в одной стране мира, поэтому мы смогли собрать больше информации, чем любое министерство здравоохранения. Мы делимся своим опытом, чтобы аккумулировать усилия и в частности, наладить контакт с врачами."
Информационный канал Общественного объединения без образования юридического лица "Синдром Лайелла" - по ссылке ВКонтакт