В рамках вебинара проекта "Бережно" "Пациентские истории: говорить- значит менять" мама мальчика с острым лимфобластным лейкозом Татьяна Махнёва рассказала о том, как родители справляются с болезнью своего ребёнка.
Сын Татьяны заболел в 1 год: сначала была высокая температура, затем ребёнок потерял в весе, перестал есть и ходить. Через неделю мальчику был поставлен диагноз: острый лимфобластный лейкоз, и у родителей начался путь длиной в 2.5 года.
Как рассказала Татьяна Махнёва: "Самое сложное для близкого человека - принятие. Сначала мы не понимаем, что происходит, отрицаем, отвергаем, но в дальнейшем, после принятия ситуации становится немного легче.
Самое частое, с чем мы сталкиваемся - поиск первопричины, но касательно этого заболевания это может быть просто бесполезно. Часто - это просто страшная случайность.
Если родственники "умирают" морально, пациент может умереть физически, поэтому просто необходимо взять себя в руки и направить энергию на то, чтобы разобраться в заболевании, изучить положительные случаи лечения, доступные препараты".
По словам Татьяны, семье очень помогли т.н."онкобуки" и истории на сайтах благотворительных фондов, чат родителей, которые уже столкнулись с такой проблемой, а в настоящее время, после окончания курса химиотерапии у сына- работа с психологом.
Как отметила Татьяна: "Сначала ты не знаешь, как жить в больнице, а потом ты не знаешь, как жить без неё. Потому что уже сложился определённый образ жизни, и кроме того, всегда есть страх рецидива. Но несмотря на это, необходимо продолжать и свою собственную жизнь, и постепенно возвращать ребёнка в социум."