С пересаженной печенью 14-летняя Дарья Шароватова живет уже почти 12 лет. Причиной для трансплантации стал синдром Алажилля – редкое генетическое заболевание, нарушающее отток желчи. Донором левой доли органа для девочки стала ее мама Юлия. В эфире подкаста БЕРЕЖНО она рассказала о самочувствии дочери и особенностях лечения и образа жизни после трансплантации.
Сегодня организм Дарьи принимает иммуносупрессивную терапию, но клинически орган функционирует нормально. «Понятно, что мы принимаем поддерживающую терапию. Но эта история у нас уже про здоровую печень», - отметила Юлия Шароватова.
Строгих медицинских запретов на жиры или соль у Дарьи нет, однако за годы до операции сформировалась сенсорная избирательность. Семья придерживается принципов здорового питания, где разовый фастфуд допустим, но не является нормой. «Мы можем там и картошку фри где-то купить. Но это не постоянная, а разовая история», - рассказывает мама Дарьи.
Девочка сама отказывается от соусов из-за привычки к пресной пище. «Она настолько уже привыкла к несолёному, не перченому. То есть, если картошку фри мы берём, то мы её просим без соли, без кетчупа не потому, что мы ограничиваем ребенка в этом, а потому, что он просто так привык», - уточнила Юлия Шароватова. Сладкое при этом разрешено, под запретом остаются только кислые цитрусы.
Иммуносупрессия спровоцировала проблемы с костной тканью, из-за этого школьная физкультура для Дарьи запрещена, нагрузки заменены лечебной гимнастикой в поликлинике и дома. «У Даши, конечно, есть ограничения. У нас от физкультуры медотвод. Но я знаю, что дети гимнастикой занимаются. Мы на лечебную физкультуру ходим с поликлинику заниматься», - рассказала Юлия.
Ранее в эфире подкаста БЕРЕЖНО подопечная фонда «Жизнь как чудо» рассказала о постановке диагноза у дочери, прогрессировании заболевания и подготовке к трансплантации.
Синдром Алажилля – это очень редкое генетическое заболевание, которое встречается примерно в одном случае на 30-50 тысяч живорожденных. Часто заболевание затрагивает почки, печень, сосуды, сердце, глаза и скелет. Прогноз лечения в целом благоприятный, однако во многом зависит от степени поражения органов.