В данном выпуске вы узнаете о помощи людям с орфанными заболеваниями - в том числе, о помощи, которую оказывает Всероссийское общество орфанных заболеваний.
Аудиоверсия подкаста доступна на Яндекс.Музыке.
Для более удобной навигации предлагаем ознакомиться с таймкодами:
00.00: общая информация о социальном проекте «Бережно»
00.11: знакомство с гостем выпуска «Бережно про…орфанные заболевания», Нелей Погосян, заместителем председателя правления ВООЗ
00.21: личный путь Нели Сергеевны в пациентскую организацию
01.46: цели создания и направления деятельности ВООЗ
03.34: с какими пациентами и заболеваниями работает ВООЗ
05.13: последовательность оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями
07.15: обращения и виды помощи пациентам с орфанными заболеваниями
13.58: информирование врачебного сообщества и пациентов с орфанными заболеваниями о правилах порядка получения медицинской помощи
16.40: партнёры ВООЗ
18.25: оказание помощи пациентам с орфанными заболеваниями на законодательном уровне
20.47: пациенты с амилоидозом: обращения и маршрутизация
24.41: консультация и маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями
26.59: организационная структура ВООЗ
31.43: помощь пациентам с орфанными заболеваниями старше 19 лет
25.43: роль родителей в получении назначенной терапии пациентам младше 19 лет
36.56: информационная поддержка пациентов с амилоидозом и другими орфанными заболеваниями