5 марта состоялся второй вебинар в рамках социального проекта Aston Health «Бережно» — «Пациентские истории: говорить — значит менять. О людях, которые берегут».
Встреча была посвящена тем, кто бережёт — родственникам и близким людей с тяжёлыми и жизнеугрожающими заболеваниями. Тем, кто держит систему ухода и помощи на своих плечах.
Потому что забота о близком — это тоже путь. Это боль, выбор и огромная ответственность. И беречь пациента невозможно, не научившись беречь себя.
Модератором встречи выступила Алина Зверева, руководитель отдела программ поддержки пациентов компании Aston Health и руководитель проекта «Бережно».
Спикеры:
🔹 Татьяна Махнёва, мама ребёнка, победившего ОЛЛ
🔹 Анна Арцыбасова, мама детей с МДД
🔹 Неля Погосян, заместитель председателя правления ВООЗ
🔹 Регина Кудрова, психолог ВООЗ
🔹 Александра Щеткина, президент Фонда Альцрус
🔹 Алина Морозова, психолог Служба «Ясное утро»
Участники честно рассказали:
🔸 в какой момент они перестали быть «просто родными» и стали опорой;
🔸 что оказалось самым тяжёлым — не в лечении, а в повседневной жизни;
🔸 когда пришло осознание, что помощь нужна уже им самим;
🔸 что помогло не сломаться;
🔸 чего больше всего не хватает семьям, которые столкнулись с жизнеугрожающей болезнью.
О системной помощи рассказали представители ВООЗ и Фонда Альцрус.
Мы обсудили:
🔹 кто такие ухаживающие родственники и почему это отдельная группа;
🔹 с какими эмоциональными, юридическими и бытовыми трудностями они сталкиваются;
🔹 почему помощь нужна не только пациенту, но и всей семье;
🔹 какие форматы поддержки действительно работают.
Психологи с опытом работы с ухаживающими семьями, представители ВООЗ и службы «Ясное утро», разобрали темы, о которых редко говорят вслух:
🔸 чувство вины — «я делаю недостаточно»;
🔸 запрет на усталость;
🔸 хроническое эмоциональное истощение;
🔸 почему стратегия «держаться» разрушительна.
Встреча завершилась выступлением руководителя проекта «Бережно», Алины Зверевой, подчеркнувшей важность системы, которая выстраивается вокруг человека, которому нужен уход:
«Родственники — важная часть маршрута пациента на пути к выздоровлению или повышению качества жизни. А значит и часть результата. Родственники не должны оставаться «невидимыми»».
Именно поэтому новый раздел «Берегу» на портале «Бережно» будет направлен на поддержку мам, партнёров, взрослых детей, опекунов — тех, кто часто забывает о себе. Проект может быть полезен всем, кто «бережёт». Он помогает с помощью:
🔹 проверенной информации, подкреплённой комментариями экспертов;
🔹 подкастов и интервью с представителями пациентских организаций и теми, кто уже идёт или прошёл по пути того, кто «бережёт»;
🔹 записи тематических вебинаров;
🔹 маршрутизации и навигации;
🔹 полезных контактов организаций, фондов и служб поддержки.
Вместе мы создаём пространство, где родственники пациентов не остаются один на один с диагнозом близкого человека и всегда знают, куда обратиться за помощью.
Любой пациент и его близкий, который ухаживает за человеком с тяжёлыми и жизнеугрожающими заболеваниями, может стать частью нашего проекта и сообщества!
С предложениями о сотрудничестве и за дополнительной информацией о программе обращайтесь к Алине Зверевой, руководителю отдела программ поддержки пациентов Aston Health, a.zvereva@aston-health.ru